Протягом 9-11 травня у місті Івано-Франківськ відбулася всеукраїнська конференція з муковісцидозу (МВ) з міжнародною участю. Цю конференцію організували в межах проєкту транскордонної співпраці 4-х прикордонних держав: Угорщини, Словаччини, Румунії та України.
Проєкт триває з 2019 року. Метою його було створення Центру муковісцидозу на Прикарпатті та передача ноу-хау щодо забезпечення кращого медичного супроводу та догляду за хворими на цю складну недугу, оскільки хвороба є досить поширеною, має надзвичайно серйозний прогноз та значно скорочує і погіршує якість життя.
Проєкт практично закінчений. У день орфанних захворювань 28 лютого цього року відкрили Центр МВ на базі пульмонологічного відділу обласної дитячої лікарні (ОДКЛ), в якому вже проходять сучасне комплексне лікування пацієнти з МВ. Конференція з МВ була кінцевим заходом проєкту транскордонної співпраці, своєрідним підведенням результатів та узагальненням досвіду. У конференції взяли участь провідні спеціалісти з проблем муковісцидозу як з України, так і із закордону.
Модерування на церемонії відкриття доручили доцентці кафедри дитячих хвороб ПО, лікарці-генетику вищої категорії - Надії Фоменко, яка від початку проєкту активно працювала у команді івано-франківських лікарів та завідувачці пульмонологічного відділення ОДКЛ - Моніці Макян, яка очолювала івано-франківську команду.
Привітати учасників цього форуму запросили поважних гостей: посадовців з МОЗ України, Івано-Франківської ОДА, вчених, представників пацієнтських організацій. З вітальним словом до учасників конференції від ІФНМУ виступили ректор ІФНМУ, член-кореспондент Академії медичних наук України., професор Микола Рожко та завідувачка кафедри дитячих хвороб ПО, професорка Ольга Синоверська, які підкреслили необхідність тісної співпраці науковців і практичних лікарів, що й продемонстрували у ході проєкту.
Великий вклад у реалізацію проєкту внесли словацькі партнери, зокрема, координатор проєкту, голова Словацької асоціації МВ, доктор медицини Катарина Степанкова та її команда. На конференції були представлені цікаві доповіді колег зі Львова, Києва, Вінниці, Дніпра та інших регіонів України. Цікаві виступи підготували й фахівці Ізраїлю, Німеччини, Словаччини, Чехії, які наочно продемонстрували результати використання сучасних новітніх технологій у лікуванні хворих на МВ, що справді дає шанс для людей з МВ на нормальне життя.
Івано-Франківські лікарі також представили декілька цікавих доповідей. Зокрема, доцент Надія Фоменко мала 2 виступи: «Спектр мутацій гена ТРБМ у хворих на МВ на Прикарпатті. Кореляція у системі генотип-фенотип» та «Випадки меконіального ілеусу у хворих на МВ».
У ході конференції відбулося багато дискусій, організували «Круглий стіл» по проблемах надання допомоги хворим на МВ у різних областях України. Активну роботу показала Українська асоціація хворих на МВ, яку очолює Лариса Волошина.
На конференції постійно згадували про підтримку та дякували ЗСУ, в окремих доповідях проаналізували волонтерську допомогу, яку здійснювали як наші фахівці, зокрема, завідувачка Регіонального центру неонатального скринінгу Галина Макух (м. Львів) та її колеги, а також закордонні спеціалісти - Христина Поплавська (Німеччина) та багато інших.
З радістю та надією українські лікарі і пацієнти з МВ сприйняли інформацію про те, що в Україну найближчим часом поступить препарат таргетної терапії «трикафта» (у межах гуманітарного проєкту від фармацевтичної компанії «Vertex» (США).
Отже, стає реальним той факт, що ми дійсно можемо забезпечити нову якість життя та продовжити її тривалість хворим на МВ. Саме під таким лейтмотивом проходила ця конференція.
